Con la vista puesta en el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, este domingo se han dado cita en la plaza del Pilar quince asociaciones de Aragón para reivindicar un diagnóstico temprano, una mayor financiación y más visibilidad. Bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, este colectivo ha asegurado que no son “pocos”, sino “muchos pocos”. En este sentido, han apuntado que en la Comunidad alrededor de 93.000 personas padecen una, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
“Pedimos visibilidad, un diagnóstico, más información y ayuda de las corporaciones municipales”, ha expresado la presidenta de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (Somos PERA), Sara Berdejo, tras apuntar que, aunque la mayoría de estas enfermedades “debutan en la infancia” (dos de cada tres), “no estamos libres de que en algún momento podamos empezar a vivir en este mundo”.
Por su parte, José María Soria, representante de la Asociación Española de Ictiosis, una enfermedad genética de la piel que afecta al 100% del cuerpo con una descamación y heridas continuas, ha reclamado una mayor atención en todos los ámbitos, tanto sanitario como educativo y laboral, porque “ir con el identificativo de enfermedad rara no te da nombre, eres un ciudadano de segunda”.
“Necesitamos que a nivel sanitario se nos atienda, que las personas que tienen una enfermedad rara tengan un diagnóstico precoz, lo antes posible”, ha pedido Soria, tras lamentar que, en estos momentos, un paciente tarde «cuatro años de media» en recibir un diagnóstico y, “en la mayoría de las veces, nos vayamos a los diez años”. “Algunos incluso fallecen sin uno y eso no lo podemos soportar”, ha afirmado.
La plaza del Pilar ha sido testigo de la reivindicación de centenares de afectados en la que han exigido un plan de atención integral e interdisciplinar de las enfermedades raras. Al acto, que ha finalizado con un baile a ritmo de swing, han acudido representantes municipales; entre ellos se encontraba la consejera de Servicios Públicos y Movilidad, Natalia Chueca, el concejal del PSOE, Ignacio Magaña, el de Vox, Julio Calvo y el portavoz de Podemos, Fernando Rivarés.
En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a una persona de cada 2.000. Hasta la fecha, se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica. El mayor problema al que se enfrentan las personas que son diagnosticadas con una enfermedad rara es la detección tardía de la patología, así como la falta de información para determinar un tratamiento.
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